День распространения информации об альбинизме

Ежегодно 13 июня празднуется международный день распространения информации об альбинизме (люди, являющиеся носителем заболевания, именуются альбиносы). «Альбинизм» — это редкое генетическое заболевание, внешнее выражение которого можно выяснить даже путем этимологического разбора слова – слово происходит от латинского albus, что значит – белый. В связи с этим, распространено мнение о том, что кожа и волосы альбиносов всегда белая, однако, это не так, цвет кожи альбиносов может быть красновато-коричневатым, а волосы могут иметь рыжий или русый цвет. 

Однако, суть заболевания состоит в том, что у альбиносов генетически присутствует недостаток повышающего уязвимость к солнечным лучам пигмента – меланина, который присутствует в коже, волосах, глазах. Именно поэтому их цвет кожи, волос и глаз претерпевают изменения и могут значительно отличаться от общепринятых стандартов. Для передачи альбинизма ребенку, ген альбинизма должен быть у обоих родителей одновременно, даже если он ярко не выражен (изменения цвета кожи, волос, глаз). Основной особенной уязвимой точкой альбиносов является высокий риск развития рака кожи и повышенные риски нарушений зрения. 

Основным профилактическим мероприятием для людей с альбинизмом является воздержание от воздействия прямых солнечных лучей, особенно в регионах с повышенной солнечной активностью. Эта проблема только производит впечатление о том, что носит «эстетический характер», однако, помимо уже обозначенного снижения качества жизни, альбиносы страдают от дискриминации в различных социальных институтах. В ряде стран со сложившимися культурными мифологическими ценностями, альбиносы и вовсе остаются без поддержки социума. Именно поэтому по всему миру началась активная политика призыва государств к принятию мер по ликвидации дискриминации людей с альбинизмом. А также увеличивается количество мероприятий, направленных на повышение информированности общественности о данном заболевании.