Новая услуга: экспертное описание ведущими специалистами ICLINIC

День распространения информации об альбинизме

День распространения информации об альбинизме

Ежегодно 13 июня празднуется международный день распространения информации об альбинизме (люди, являющиеся носителем заболевания, именуются альбиносы). «Альбинизм» — это редкое генетическое заболевание, внешнее выражение которого можно выяснить даже путем этимологического разбора слова – слово происходит от латинского albus, что значит – белый. В связи с этим, распространено мнение о том, что кожа и волосы альбиносов всегда белая, однако, это не так, цвет кожи альбиносов может быть красновато-коричневатым, а волосы могут иметь рыжий или русый цвет. 

Однако, суть заболевания состоит в том, что у альбиносов генетически присутствует недостаток повышающего уязвимость к солнечным лучам пигмента – меланина, который присутствует в коже, волосах, глазах. Именно поэтому их цвет кожи, волос и глаз претерпевают изменения и могут значительно отличаться от общепринятых стандартов. Для передачи альбинизма ребенку, ген альбинизма должен быть у обоих родителей одновременно, даже если он ярко не выражен (изменения цвета кожи, волос, глаз). Основной особенной уязвимой точкой альбиносов является высокий риск развития рака кожи и повышенные риски нарушений зрения. 

Основным профилактическим мероприятием для людей с альбинизмом является воздержание от воздействия прямых солнечных лучей, особенно в регионах с повышенной солнечной активностью. Эта проблема только производит впечатление о том, что носит «эстетический характер», однако, помимо уже обозначенного снижения качества жизни, альбиносы страдают от дискриминации в различных социальных институтах. В ряде стран со сложившимися культурными мифологическими ценностями, альбиносы и вовсе остаются без поддержки социума. Именно поэтому по всему миру началась активная политика призыва государств к принятию мер по ликвидации дискриминации людей с альбинизмом. А также увеличивается количество мероприятий, направленных на повышение информированности общественности о данном заболевании.